Emoção na ida de Tainara para casa

Depois de quatro anos de internação, a menina de cinco anos de idade se despediu e arrancou lágrimas no Albert Sabin

Tainara Sousa Marques ganhou muitos amigos no longo período que ficou internada no hospital e agora poderá recebê-los em sua casa FOTO: MARÍLIA CAMELO

O sorriso cativante de Tainara Sousa Marques, de cinco anos, é prova de que as limitações físicas são pequenas frente ao amor que ela dá e recebe. Portadora de atrofia muscular espinhal tipo 2, deixou o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) ontem, após passar quatro anos internada. A despedida da menina foi marcada por grande emoção, pela mistura de lágrimas e risos daqueles que conviveram com ela durante esse tempo.

Tatá, como é chamada por quem a conhece, deixou o hospital e acenou para as pessoas com a mão. Gesto que, mais do que um adeus, pode ser entendido como uma conquista. Usava óculos escuros, lacinhos no cabelo e roupa rosa, combinando com a cor de seu novo quarto.

Assim como grande parte das crianças de sua idade, Tainara gosta de brincar e assistir a DVDs infantis. Mas, para ela, o mais divertido mesmo é brincar de cozinhar com suas panelinhas.

Moradia no hospital

Tainara e a mãe, Edinaiana Sousa, 23, são de Crateús. Como não tem parentes em Fortaleza, Edinaiana também morava no hospital e, durante o tempo que a filha passou internada, só foi em casa seis vezes. No Hias, ganhou uma segunda família, formada por profissionais de saúde, outras mães e voluntários, com os quais dividiu alegrias e tristezas. "Foi difícil no começo, mas me acostumei. Eles foram anjos na minha vida e continuam sendo", afirma, agradecendo pela oportunidade de morar numa casa com Tainara e uma irmã, que vem de São Paulo para ajudar a cuidar da menina.

A saída dela da unidade só foi possível graças ao Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hias e à ajuda do grupo de voluntários Amigos da Alegria, que alugaram e mobiliaram a casa onde Tainara vai morar com a mãe, Edinaiana Sousa. Entre o aluguel, a doação dos móveis e eletrodomésticos e a entrega da casa, foram cerca de 40 dias. Houve até um chá de panela no Hias.

Até a escolha da casa, na Rua Júlio Verne, nº 514, no bairro Serrinha, foi estratégica. Lá, mora o pequeno Duam Pinheiro, três anos. Ele é natural de Senador Pompeu e também é portador de doença neuromuscular.

A empresária Júlia Mapurunga, 30, é uma das coordenadoras do grupo Amigos da Alegria. Ela explica que o caso chamou bastante a atenção do grupo. Não pela doença, mas pelo fato da família da menina não ter condições financeiras para alugar uma casa em Fortaleza. A única renda de Edinaiana é a aposentadoria de Tainara.

Assistência

Atualmente, de acordo com a coordenadora do PAVD, Cristiane Rodrigues, existem 21 crianças sendo acompanhadas pelo programa. São 20 em Fortaleza e uma em Russas, todas portadoras de doenças neuromusculares. No Hias, com a saída de Tainara, ficaram sete. A menina, que depende de ventilação mecânica para sobreviver, será acompanhada por uma equipe multiprofissional do Hias, que inclui pediatra, cirurgião pediátrico, enfermeiras, fisioterapeutas, assistente social e nutricionistas.

FIQUE POR DENTRO

Doença rara se manifesta nos primeiros meses

As Atrofias Musculares Espinhais (AMEs) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. O grupo I pode se manifestar desde a fase intra-útero até os três meses de vida extrauterina. Nos grupos II e III, os sintomas se manifestam entre três e 15 meses e de dois anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período normal.

RAONE SARAIVA

REPÓRTER

FONTE: Diário do Nordeste

Após 4 anos, criança crateuense sai do hospital. Receberá cuidados em casa

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) vai proporcionar, na próxima segunda-feira (10/12), uma grande mudança na vida da paciente Tainara Sousa Marques, de apenas 5 anos, portadora de atrofia espinhal tipo II, uma doença genética progressiva que compromete toda a musculatura, afetando o aparelho respiratório. Depois de viver quatro anos em uma enfermaria, a menina de olhos vivos e sorriso fácil vai para casa, onde continuará recebendo todos os cuidados da equipe de saúde do Hias. O sonho de Tainara e da mãe Ednaiana, ambas oriundas do município de Crateús, mais precisamente da localidade de Pau-de-Óleo, vai se tornar real graças à existência do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) do Hias e à ajuda do grupo de voluntários Amigos da Alegria, que alugou e mobiliou uma casa para mãe e filha morarem. Além disso, o Amigos da Alegria equipou o futuro quarto da criança com cama hospitalar, aparelho de aerossol, aspirador portátil, ar-condicionado e instalação elétrica adequada. O Albert Sabin, além de profissionais, vai disponibilizar equipametos e materiais médico-hospitalares necessários para garantir a segurança de Tainara.

A menina, que depende de ventilação mecânica para sobreviver, receberá, no conforto do lar, o acompanhamento de uma equipe multiprofissional do Hias que inclui pediatra, cirurgião pediátrico, enfermeiras, fisioterapeutas, assistente social e nutricionista que juntos prestarão assistência à paciente. Na maior parte do tempo, Tainara vai ser assistida pela mãe, que foi capacitada no Hospital para cuidar da filha. Com a ida da menina para casa, passará para 21 o número de crianças e adolescentes assistidas pelo PAVD, em Fortaleza.

A pediatra e coordenadora do PAVD, Cristiane Rodrigues, afirma que o serviço tem proporcionado a otimização de leitos da UTI pediátrica, a redução de custos do Sistema Único de Saúde (SUS) e o retorno de crianças aos lares. "Com a internação domiciliar, conseguimos contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e liberar leitos de terapia intensiva para pacientes mais graves", ressaltou. Ela disse que o programa tem garantido uma sobrevida alta a esses meninos e meninas. "Eles estão ultrapassando todas as probabilidades. Pela doença, essas crianças já teriam morrido", ressaltou. A pediatra disse que, no Brasil, só existe programa semelhante na cidade de Belo Horizonte e no Hospital Geral Waldemar de Alcântara Cristiane Rodrigues destacou ainda a parceria realizada com Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), que garante aos pequenos pacientes o acesso a fraldas, a leite, à estrutura física dos quartos, bem como apoio emocional.

Serviço:

Transferência da paciente Tainara para residência no bairro Parangaba

Data: 10/12/2012

Horário: 8h

Local: Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) - Rua Tertuliano Sales, 544. Vila União

FONTE: Sesa-CE